Ö. Ges. für ME/CFS

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Vier Terminanfragen. Bis heute kein Folgetermin. Während für zehntausende ME/CFS-Betroffene weiterhin zentrale Fragen zu Versorgung und sozialer Absicherung offen sind, hat die ÖG ME/CFS allein 2026 viermal um einen Gesprächstermin mit dem @bmasgpkaut.bsky.social ersucht.

💛ME/CFS Benefizkonzert der RevivalBand🎸 Die #Revivalband bestehend aus Andreas Gusenbauer, Erich Litzlhammer, Alfred Freudenthaler und Armin Barth & 13 Gastmusiker:innen feierte am 02.10.26 im Rahmen eines Benefizkonzerts ihr 25jähriges Bühnenjubiläum und unterstützte mit Reinerlös die ÖG ME/CFS.

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Man darf nicht vergessen: 2026 sind *das* die schärfsten Geschütze zur Verteidigung des Paradigmas, in dessem Rahmen #MECFS in den letzten 30-40 Jahre ach so großartig und effektiv behandelt wurde. Das sollte manche nachdenklich stimmen.

Michael Stingl@neurostingl.bsky.social

Wieder mal bezeichnend, wie pro #CBT / Psychosomatik bei #MECFS argumentiert wird. "In dieser Studie profitierten Teilnehmer mit hohen PEM-Werten mehr von [CBT]" (Referenz 7). Nur, dass diese Interpretation halt nicht mit den Ergebnissen zusammenpasst. 1/5 www.thieme-connect.com/products/ejo...

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Wenn man solche Verläufe sieht, ist eine Sache umso klarer: Leute, die primär psychische Ursachen, Vermeidungsverhalten oder Dekonditionierung als Ursache für #MECFS sehen, haben in Patientenversorgung und Fortbildung nichts verloren. www.bbc.com/sport/athlet...

bbc.comBeth Dobbin: British Olympic sprinter in bed for 22 hours a day after ME diagnosisBeth Dobbin ran for Great Britain at the Tokyo Olympics in 2021. Five years on, she is largely bedbound after being diagnosed with ME, a devastating illness for which there is no cure.

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Das war unter der Vorgänger-BR anders. Nicht alles war gut. Aber es gab offene Kommunikationskanäle ins @bmasgpkaut.bsky.social, die Einbindung der @mecfs.at und echtes Bemühen um politische Lösungen. Höchste Zeit, daran anzuknüpfen und verloren gegangenes Vertrauen zurückzugewinnen!

Vier Terminanfragen. Bis heute kein Folgetermin. Während für zehntausende ME/CFS-Betroffene weiterhin zentrale Fragen zu Versorgung und sozialer Absicherung offen sind, hat die ÖG ME/CFS allein 2026 viermal um einen Gesprächstermin mit dem @bmasgpkaut.bsky.social ersucht.

Vier Terminanfragen. Bis heute kein Folgetermin. Während für zehntausende ME/CFS-Betroffene weiterhin zentrale Fragen zu Versorgung und sozialer Absicherung offen sind, hat die ÖG ME/CFS allein 2026 viermal um einen Gesprächstermin mit dem @bmasgpkaut.bsky.social ersucht.

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Vier Terminanfragen. Bis heute kein Folgetermin. Während für zehntausende ME/CFS-Betroffene weiterhin zentrale Fragen zu Versorgung und sozialer Absicherung offen sind, hat die ÖG ME/CFS allein 2026 viermal um einen Gesprächstermin mit dem @bmasgpkaut.bsky.social ersucht.

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Institutionen sind kein Selbstzweck. Wenn Strukturen für schwer kranke Menschen nicht funktionieren, müssen die Strukturen verändert werden – nicht die Betroffenen an sie angepasst werden.

Wie dringend das ist, erleben wir selbst: Unser gemeinsam mit LICHT INS DUNKEL und Radio radio FM4 eingerichteter Unterstützungsfonds musste bereits rund sechseinhalb Stunden nach Bekanntgabe und mehr als 150 Förderanfragen wieder für neue Anträge geschlossen werden.

Vier Terminanfragen. Bis heute kein Folgetermin. Während für zehntausende ME/CFS-Betroffene weiterhin zentrale Fragen zu Versorgung und sozialer Absicherung offen sind, hat die ÖG ME/CFS allein 2026 viermal um einen Gesprächstermin mit dem @bmasgpkaut.bsky.social ersucht.

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Gleichzeitig werden Personen beteiligt, deren frühere Positionierungen zu ME/CFS erhebliche fachliche Kritik ausgelöst haben. Das ergibt für uns ein besorgniserregendes Bild:

Betroffene warten. Gespräche finden nicht statt. Ausgewiesene Expertise wird nicht genug eingebunden. Bestehende Strukturen werden nicht hinterfragt. Auch die seit Jahren berichteten Probleme von ME/CFS-Betroffenen im sozialrechtl. Bereich, insb. mit der PVA brauchen endlich politische Antworten.

Vier Terminanfragen. Bis heute kein Folgetermin. Während für zehntausende ME/CFS-Betroffene weiterhin zentrale Fragen zu Versorgung und sozialer Absicherung offen sind, hat die ÖG ME/CFS allein 2026 viermal um einen Gesprächstermin mit dem @bmasgpkaut.bsky.social ersucht.

Ein Folgetermin kam bis heute nicht zustande. Nach der Bundes-Zielsteuerung bleiben wesentliche Fragen zur Zukunft des PAIS-Aktionsplans offen. Und nun finden Fortbildungen zu #ME/CFS & #PAIS statt, bei denen das Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome (NRZ) nicht vertreten ist.

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Es hat eine eigene Optik. Das @bmasgpkaut.bsky.social wäre gut beraten, sich nicht blind auf angebliche #MECFS Expertise des Kollegen von der PVA zu verlassen. Eine für die nächste Ausgabe von "Das ärztliche Gutachten" zugesagte Replik auf seinen Artikel zeigt, warum. www.sn.at/politik/inne...

sn.atPVA-Mitarbeiter für Sozialministeriums-Schulung engagiertNach breiter Kritik an den Begutachtungen - v.a. an jenen der PVA - hat das Sozialministerium eine Fortbildung für Gutachter des Sozialministeriumservice initiiert. Für einen Vortrag über die "Herausf...

Die ÖG ME/CFS ist sehr erfreut über die Finanzierung von #PAIS Anlaufstelle und Förderung von zwei Forschungsprojekten durch die Stadt @Wien.gv.at, vielen Dank an alle Beteiligten!

Stadt Wien@wien.gv.at

Bis zu 80.000 Menschen in Österreich leben mit ME/CFS. Die schwere Erkrankung ist noch wenig erforscht. Das wollen wir ändern, indem wir zwei neue Forschungsprojekte mit rund 2 Mio. Euro fördern. Für Betroffene gibt es ab 2027 mit dem PAIS-Zentrum auch​​ eine eigene Anlaufstelle.

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Replying to @fm4.orf.at

Der Preis wurde zum ersten Mal verliehen und zeichnet Journalist:innen aus, die mit ihrer Arbeit dazu beitragen, die Lebensrealitäten von Menschen mit ME/CFS sichtbar zu machen und die öffentliche Auseinandersetzung mit der Erkrankung zu stärken.

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Unsere Redakteurin Barbara Köppel hat heute den Eduard-Spörk-Preis für #ME/CFS Berichterstattung erhalten. Wir gratulieren und freuen uns 🎉

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Bis zu 80.000 Menschen in Österreich leben mit ME/CFS. Die schwere Erkrankung ist noch wenig erforscht. Das wollen wir ändern, indem wir zwei neue Forschungsprojekte mit rund 2 Mio. Euro fördern. Für Betroffene gibt es ab 2027 mit dem PAIS-Zentrum auch​​ eine eigene Anlaufstelle.

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Ein super Interview mit dem großartigen Leiter der kommenden ME/CFS-Anlaufstelle der @wien.gv.at, Dr. Martin Komenda-Lett! Es ist höchst erfreulich, dass Wien einen erfahrenen, kompetenten Kollegen (und Neurologen🤪) mit dieser Aufgabe betraut hat. www.diepresse.com/41350728/lei...

diepresse.comLeiter der neuen Wiener ME/CFS-Ambulanz: „Wir werden die...Der Neurologe Martin Komenda-Lett wird das Kompetenzzentrum für postakute Infektionssyndrome (PAIS), das Mitte 2027 im 21. Bezirk eröffnet, leiten. Er erklärt den „maximal inklusiven“ Ansatz und...

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»Wien baut Vorreiterrolle bei ME/CFS-Forschung und -Versorgung aus« Stadt Wien, WWTF und WE&ME Stiftung: Rund zwei Millionen Euro für die bisher größten ME/CFS-Forschungsprojekte Österreichs - Ab 2027: PAIS-Zentrum in Wien www.ots.at/presseaussen...

ots.atWien baut Vorreiterrolle bei ME/CFS-Forschung und -Versorgung ausStadt Wien, WWTF und WE&ME Stiftung: Rund zwei Millionen Euro für die bisher größten ME/CFS-Forschungsprojekte Österreichs – PAIS-Ambulanz ab 2027

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Replying to @sabinehermisson.bsky.social

Gefordert ist auch die Ärzteschaft, insbesondere die Neurologie: Höchste Zeit für ein Umdenken und einen konsequent an wissenschaftlichen Erkenntnissen orientierten Umgang mit dieser schweren Multisystemerkrankung.

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Gute Nachricht für Menschen mit #MECFS aus Wien! Jetzt kommt es darauf an, dass auch das @bmasgpkaut.bsky.social einen Kurswechsel vollzieht: Weg von Abwehr und Beschwichtigung - hin zu konstruktiver Zusammenarbeit und konkreter Unterstützung der Betroffenen. @schumannkorinna.bsky.social

Michael Ludwig@ludwigmichael.bsky.social

🔬 Für Menschen mit ME/CFS und Long COVID ist der Alltag oft mit großen Herausforderungen verbunden. Umso wichtiger sind gezielte Forschung und eine bessere medizinische Versorgung. Wien übernimmt hier Verantwortung und setzt konkrete Schritte, um Betroffene besser zu unterstützen.

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- Zell am See: überlaufen - Oberwart: überlaufen - Graz, Wien: ich trau mich wetten Und trotzdem brauch ich leider keine Angst haben, dass mir die Arbeit ausgeht. Das ist halt diese seltene #MECFS.

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Bemerkenswert, wie hier offenbar agiert wird, um stigmatisierendes, falsches Framing von #MECFS im Umlauf zu halten. Das schadet Betroffenen, weil beim Thema Unbedarfte, aus Politik und Medizin, den Blödsinn dann übernehmen.

Dr. Daniel Loy@drdanielloy.bsky.social

Neues zum #MECFS -Kapitel im Verhaltenstherapie-Handbuch: Mitautor Volker Köllner erklärt nun auf LinkedIn, Herausgeber Martin Linden habe die strittigen Passagen nachträglich und ohne Rücksprache eingefügt. Das wirft weiterhin Fragen auf. @springer.springernature.com @springernature.com

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Das @bmasgpkaut.bsky.social lädt für eine #MECFS Gutachterschulung einen nicht-ME/CFS-Experten einer Institution ein, die für ihre ME/CFS-Gutachten in der Kritik steht. Die 2 größten ME/CFS-Expertinnen in 🇦🇹 (NRZ, EU Horizons Grant, etc): nicht dabei. Das BMASGPK finanziert das NRZ. Absurd.

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Replying to @astridhainzl.bsky.social

Hier wird von der Politik ohne Betroffene und andere Expert:innen etwas umgesetzt, bei dem der Schaden aktiv in Kauf genommen wird. Wie wenig das Konzept zu ME/CFS passt zeigt auch, dass das Interview komplett ohne PEM auskommt. on.orf.at/video/143420...

on.orf.atTalk: Neue Ambulanz für ME/CFS-Betroffene eröffnet - Guten Morgen Österreich vom 07.10.2026Zum dritten Mal jährt sich der Angriff der Hamas auf Israel und damit der Beginn des Nahost-Kriegs. ORF-Korrespondent David Kriegleder schilderte seine Erlebnisse aus der Region und blickte außerdem a...

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Wer eine #MECFS Behandlungsstelle als Reha mit Bewegungs- und Psychotherapie umsetzt, hat nicht nur nichts verstanden, sondern schadet Betroffenen gleich mehrfach. Dass die Stelle trotzdem sofort überlaufen ist, zeigt wie hoch die Verzweiflung und der Druck sind.

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Die Recherche von @haberhauer.bsky.social ist Anlass, über einen heiklen Bereich der Begutachtung zu reden: die Beschwerdenvalidierung. Dabei wird beurteilt, ob Symptome »glaubhaft« sind. In Gutachten bin auf ich immer wieder auf Verfahren gestoßen, die erstaunlich pseudowissenschaftlich wirken.

sn.atPatientenvertreter beklagen geschwärzte GutachtenPatientenvertreter beklagen im Bereich der Begutachtungen, dass Gutachten der Pensionsversicherungsanstalt teils mit Schwärzungen versehen sind. Betroffen sind insbesondere psychologische Testungen, s...

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#PVA: Prinzip Verschleiern & Aberkennen

Michael Stingl@neurostingl.bsky.social

Ob die PVA begutachteten Personen wirklich geschwärzte Gutachten übermitteln darf, wird hoffentlich juristisch geklärt werden. Mindestens ebenso wichtig ist die Frage, ob die Einschätzungen bezüglich Aggravation/Simulation bei #MECFS haltbar sind. 1/n www.sn.at/politik/inne...

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💻 Das Charité Fatigue Centrum führt am 4. November 2026 von 18 bis 20 Uhr eine ärztliche Fortbildung zum Thema ”ME/CFS erkennen und versorgen – Wissen kompakt” durch. Die Veranstaltung findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen statt. #MECFS ↘️

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#MECFS Und danke an alle, die sich für eine Veränderung & eine Verbesserung des Status quo einsetzen. www.krone.at/4316824

krone.atLeben mit ME/CFS: „Die Krankheit ist ein Monster“In der aktuellen Ausgabe von „Wiener Wissen“ analysieren Unternehmer und Anghöriger einer ME/CFS-Erkrankten Fabio Krois, MedUniWien-Public ...
Verena Hackl@verhac.bsky.social

#MECFS wieder Thema bei Wiener Wissen - die Ausstrahlung der Diskussionsrunde erfolgt heute um 21h15. Danke an M. Renner-Frank, E. Oberzaucher & G. Koller für diese Folge. Danke an alle, die ihre (schmerzlichen) Erfahrungen teilen & geteilt haben. 🤍🙌 an unser Studienteam. www.krone.at/4317946

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#MECFS wieder Thema bei Wiener Wissen - die Ausstrahlung der Diskussionsrunde erfolgt heute um 21h15. Danke an M. Renner-Frank, E. Oberzaucher & G. Koller für diese Folge. Danke an alle, die ihre (schmerzlichen) Erfahrungen teilen & geteilt haben. 🤍🙌 an unser Studienteam. www.krone.at/4317946

krone.at„All diese Horrorgeschichten sind wahr“Sie liegen im abgedunkelten Zimmer, können oft nicht mehr sprechen, gehen oder das Haus verlassen. Und selbst ein Arztbesuch kann ihren Zustand ...